Pendahuluan: Hemofilia merupakan kelainan
perdarahan herediter yang ditandai oleh perdarahan berulang yang dapat
menyebabkan nyeri sendi, keterbatasan aktivitas, dan penurunan kualitas hidup
pasien. Penelitian ini bertujuan menganalisis hubungan usia dan frekuensi
terapi dengan kualitas hidup pasien hemofilia serta menggambarkan kualitas
hidup dan kepuasan pengobatan secara kualitatif.
Metode: Penelitian ini merupakan studi
observasional analitik dengan desain potong lintang menggunakan pendekatan
kuantitatif dan kualitatif. Komponen kuantitatif melibatkan 55 pasien hemofilia
berusia 8–60 tahun, dengan penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner SF-36
versi bahasa Indonesia dan analisis menggunakan uji Chi-square. Komponen
kualitatif dilakukan melalui Focus Group Discussion (FGD) yang
melibatkan partisipan anak (n = 4) dan partisipan dewasa (n = 6) untuk menggali
pengalaman kualitas hidup dan kepuasan pengobatan, dengan analisis data
deduktif.
Hasil: Terdapat hubungan yang signifikan
antara usia dan kualitas hidup (p = 0,023), dengan kualitas hidup yang lebih
baik pada pasien anak, serta antara frekuensi terapi dan kualitas hidup (p =
0,023), di mana pasien dengan frekuensi terapi ≥12 kali per tahun lebih banyak
memiliki kualitas hidup buruk. Hasil FGD mengidentifikasi tema-tema utama
terkait kualitas hidup dan kepuasan pengobatan, meliputi dampak fisik, aspek
emosional, dukungan sosial, harapan masa depan, serta akses, efektivitas, dan
pelayanan pengobatan.
Simpulan: Usia dewasa dan frekuensi terapi
tinggi berhubungan signifikan dengan kualitas hidup yang lebih buruk pada
pasien hemofilia. Secara umum, kualitas hidup pasien tergolong baik, terutama
pada aspek mental dan sosial, dengan pengelolaan aspek fisik. Kepuasan
pengobatan dinilai kurang, terutama terkait akses, kenyamanan pelayanan, dan
kebijakan pemberian obat.